Hey!
Über mich
Hey, mein Name ist Fiona May, ich bin 2005 in Hamburg geboren und aufgewachsen. Mit 12 Jahren bin ich an ME/CFS erkrankt. Seitdem hat sich mein Leben sehr verändert. Ich bin die meiste Zeit bettlägerig und aktuell kann ich nur einmal pro Woche, mithilfe meines Rollstuhles, das Haus für wenige Stunden verlassen. Viele meiner Leidenschaften, wie Kampfsport oder Klavierspielen, kann ich nicht mehr ausüben. Die Kunst ist eine der wenigen Dinge, die mir geblieben ist. Ich habe täglich Symptome wie: Starke Schmerzen, erhöhte Reizempfindlichkeit, Herzrasen, schwere Erschöpfung und ein gestörter Nachtschlaf.
Die Erkrankung
ME/CFS ist eine chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. In Deutschland sind über 650.000 Menschen betroffen. Seit 1969 ist die Krankheit von der WHO anerkannt, doch sie ist kaum erforscht und bisher nicht heilbar. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom. Charakteristisch ist eine starke Symptomverstärkung nach körperlicher oder kognitiver Anstrengung (PEM/PENE), welche zeitverzögert einsetzt. Die genauen Ursachen und Mechanismen sind derzeit noch nicht geklärt.
Aufklärung
Ich teile auf Social Media u.a. kurze Videos in denen ich über meine und andere chronischen Erkrankungen aufkläre. Es war für mich ein großer Schritt in die Öffentlichkeit zu gehen. Doch Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit sind vor allem bei ME/CFS unglaublich wichtig. Viele Menschen, darunter auch Ärzt*innen kennen diese Krankheit nicht. Es hat vier Jahre gedauert bis ich meine offizielle Diagnose bekommen habe. Dieser Mangel an Aufklärung, Forschung und Unterstützung muss dringend aufgearbeitet werden.
Kunst
Die Malerei ist wie ein inneres Bedürfnis, welches mich häufig überrennt. Ich liebe es, Kunst zu erschaffen, die bei mir und anderen Menschen Emotionen weckt. Immer wieder gab es monatelange Phasen, in denen ich gesundheitlich nicht in der Lage war, zu malen. Gerade dann habe ich gespürt, wie sehr es mir fehlt. Ich arbeite mit verschiedenen Stilen und Materialien, von Acryl und Aquarell bis zu Ölkreide und Fineliner. Jeder Stil und jedes Medium eröffnet mir neue Wege, Gefühle, Gedanken und Träume auszudrücken.
Weitere Informationen über ME/CFS findest du hier:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Was ist ME/CFS? - https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/